
Objetivos
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Se creó como una organización voluntaria, sin fines de lucro, dedicada a promover la investigación y la educación sobre la Epidermolisis Bulosa (E.B) y otras enfermedades genéticas de la piel, así como atención médica y apoyo moral a las personas con E.B. y a sus familias. Esta fundación está integrada por profesionales del área de la salud involucrados con la enfermedad y empresarios privados.
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Coadyuvar con el Servicio Social de Costa Rica en la atención médica a los pacientes que padecen estas enfermedades y a sus familias. Se pretende que su calidad de vida pueda mejorarse y por ende su supervivencia.
- El marco de trabajo de DebRA Costa Rica se estructura en cuatro áreas:
- Atención médica de paciente
- Difusión de información acerca de la E.B.
- Capacitación clínica interdisciplinaria para profesionales
- Apoyar a la Investigación científica
