Debra Internacional

Debra Hilton nació en Inglaterra en 1963, con una variedad grave de EB Distrófica. Falleció en 1980, dos años después de que su madre constituyera DEBRA Reino Unido. DEBRA es también la abreviatura de Asociación de Investigación de Epidermolisis Bullosa Distrófica ( Distrophic Epidermolysis Bullosa Research Association ).

En 1978 se creó DebRA Internacional con sede en Reino Unido y hoy en día en muchos países existe una Fundación o Asociación DebRA , asociadas a DebRA Internacional, todas ellas se crearon con el fin de brindar un mejor servicio dentro de las posibilidades de cada país y de lograr unir esfuerzos y de esta manera brindarles a las personas que padecen esta enfermedad, una mejor calidad de vida.

Al ser miembros de DebRA Internacional y con el fin unificar esfuerzos, se da lugar a las siguientes actividades:

• Reunión de Fundaciones o Asociaciones: que nos permite trabajar juntos para conseguir el objetivo común de ayudar a afectados y a sus familiares.
   
• Jornadas de puesta al día del Comité Científico de Investigación; nos ayuda a conocer cualquier avance que se produzca en el tratamiento de E.B.
   
• Simposium Médico, donde se intercambian conocimientos clínicos sobre la enfermedad.  
   
• Foro de enfermeras, para hacer una puesta al día y unificar pautas de actuación en la atención de enfermos de E.B .
   
• Foro de Directores de Fundaciones o Asociaciones, con el objetivo de intercambiar proyectos y métodos de actuación así como fomentar las ayudas entre países.

Puede ingresar a la página de Debra Internacional para mayor información:  www.debra-international.org